گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای
تاریخ انتشار: ۲۲ شهریور ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۶۸۱۴۴۷
به گزارش ایلنا، عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
در حالی که دوسال از دستور رییس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در انتظار رسیدن دارو به سر می‌برند.
فاطمه کنعانی (عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای) که خودش نیز از دو سالگی به بیماری اس‌ام‌ای مبتلاست در گفت‌وگو با ایلنا، درباره عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال با تیپ‌های مختلف این بیماری گفت: اولین بار پروتکلی را که برای دریافت دارو نوشتند فقط برای بیماران کمتر از ۱۱ سال بود در حالی که دستور ریاست جمهوری این بود که این دارو روی همه بیماران در همه سنین و در همه تیپ‌ها بررسی شود و اثربخشی آن گزارش شود اما متاسفانه این دارو فقط به بیماران کمتر از ۱۱ سال داده شد. وی ادامه داد: پس از مصرف دارو توسط این بیماران، اثربخشی روی این کودکان بررسی شد و نتیجه آن نیز رضایت‌بخش بود. کمیته علمی وزارت بهداشت نیز این اثربخشی را تایید کرده و این دارو را برای بیماران اس‌ام‌ای موثر دانستند و قرار بود این گزارش برای رییس‌جمهوری ارسال شود. اما علیرغم اینکه اثربخشی این دارو حدود یک ماه و نیم الی دو ماه است که تایید شده است و برای همه سنین مناسب دانسته شده است اما هنوز نامه‌ای از سوی وزارت بهداشت برای تامین دارو برای بزرگسالان داده نشده است و کماکان بیماران اس‌ام‌ای که بیش از ۱۱ سال سن دارند در انتظار دارو هستند.عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با بیان اینکه این دارو باید تا پایان عمر برای بیماران مورد استفاده قرار بگیرد، گفت: تعدادی از بیماران کمتر از ۱۱ سال هم دوره درمان‌شان کامل نشده یعنی دارویی که بیمار باید دریافت کند برای سال اول باید ۶ بار تزریق صورت بگیرد و از سال دوم سه بار تزریق در سال انجام می‌شود اما برای برخی از بیماران کمتر از ۱۱ سال هم این دوره ۶ تایی سال اول تکمیل نشده اما با این حال دارو بر بهبود این بیماران تاثیر داشته است.
کنعانی با اشاره به پارت ۴۰۰ دوز دارو که توسط هلال احمر وارد شد، گفت: این دارو هم برای بچه‌هایی است که کمتر از ۱۱ سال دارند و دوره درمان آن‌ها هنوز کامل نشده است و تغییر خاصی برای دریافت دارو برای سایر بیماران ایجاد نمی‌کند.
عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای تصریح کرد: همانطور که می‌دانید بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری پیش‌رونده است و استرس و نگرانی بر شدت این بیماری اثرگذار است. حکایت بیماران اس‌ام‌ای بزرگسال حکایت فردی است که مدت‌ها بدون لباس گرم در سرما بوده اما به او وعده لباس گرم می‌دهند و این فرد که تا آن شب سرما را تحمل می‌کرده اما آن شب فوت می‌کند چون امیدش ناامید شده است.
کنعانی خاطرنشان کرد: دوستانم به من می‌گویند طی این دو سال که ریاست جمهوری وعده دارو را داده با توجه به چشم انتظاری که برای دریافت دارو داشته‌اند وضعیت‌شان بدتر شده است و با اینکه امید بسیاری داشته‌اند اما به نتیجه نرسیده‌اند. با توجه به اینکه بیماری پیش‌رونده است وضعیت بسیاری از بیماران وخیم‌تر شده است و تعدادی از بیماران که توانایی راه رفتن را داشتند، در حال از دست دادن این توانایی هستند و این برای یک بیمار بسیار سخت است چراکه فردی که تا یک ماه پیش توانایی راه رفتن را داشته امروز دیگر این توانایی را ندارد و مجبور است از ویلچر استفاده کند.
وی ادامه داد: این استرس‌هایی که بیماران برای تامین دارو تحمل می‌کنند و انتظارهایی که می‌کشند روند پیشرفت بیماری را بیشتر می‌کند انتظار هر انسانی را در هر جایگاهی کلافه می‌کند. یکی دیگر از مشکلات بیماران این است که بیماران مسیری را مانند سایر افراد جامعه در زندگی خودشان مشخص می‌کنند و دوست دارند حرفه یا هنر را بیاموزند اما متاسفانه هر برنامه‌ای که برای زندگی‌شان داشته باشند وابسته به این دارو است چراکه به طور مثال بیمار نقاشی را می‌آموزد و در آن کار بسیار موفق می‌شود اما یک سال بعد توانایی دست خود را از دست می‌دهد و نمی‌تواند به کارش ادامه دهد و این موضوع باعث می‌شود روحیه بیمار از بین برود.
این عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند.
منبع: اکوفارس
کلیدواژه: بانک مرکزی شاخص بورس افزایش قیمت طلای جهانی قیمت روز خودرو تامین دارو برای بیماران شده اند بچه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ecofars.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اکوفارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۶۸۱۴۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
انسولین در داروخانه های هشتگرد به اندازه کافی موجود است
با وجود اعلام برخی از رسانه ها در فضای مجازی در بررسی به عمل آمده و گزارش خبر نگار ما از داروخانه های شهر هشتگرد انسولین به اندازه کافی در داروخانه ها موجود است و بیماران دیابتی می توانند نیاز خود را تامین کنند.
بعضی از نام هاي تجاری که اغلب وارداتی هستند در یه بازه زمانی توزیع آن به تعویق افتاد که مشکلاتی را برای مصرف کنندگان ایجاد کرد ولی هم اکنون انسولین در اکثر دارو خانه های ساوجبلاغ یافت می شود.
یکی از پزشکان دارو ساز گفت: بعضی از بیماران دیابتی می توانند جایگزین کنند انسولین های ایرانی را ولی به لحاظ بعد روانی حاضر به تغییر نیستند.
وی گفت: بسیاری از شر کت های بیمه گر هم به تعهدات خود در قبال نسخ بیمه ای متعد نیستند و داروخانه های توان خرید انسولین و نگهداری آن را ندارند که باید این موضوع توسط مسئولین این حوزه درست شود.
باشگاه خبرنگاران جوان البرز کرج
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت